La neuróloga Mónica Povedano, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Bellvitge (HUB) de Barcelona, incidió en la importancia de realizar test genéticos a los pacientes de ELA, “especialmente a esos pacientes esporádicos que no tienen antecedentes de enfermedades neurodegenerativas en su familia”, para poder avanzar en las investigaciones.
Povedano realizó estas manifestaciones en el transcurso de las II Jornadas tituladas ‘La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta’, que se desarrollaron hoy (miércoles 8) en el Hotel Escuela de Santa Cruz de Tenerife.
La jornada fue inaugurada por la consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Águeda Fumero, que agradeció la labor de los profesionales implicados en la atención de los pacientes y destacó el papel clave que tienen las administraciones a la hora de facilitar recursos que ayuden a la investigación y a la mejora de las condiciones de vida de estos enfermos.
La cita contó también con el testimonio de la presidenta de honor de TeidELA, asociación organizadora del evento, Cati Martín, una paciente diagnosticada de esta enfermedad. “Ojalá un día sea posible hallar una cura para esta pesadilla” manifestó, al mismo tiempo que señalaba la importancia del asesoramiento y de la compañía al recibir el diagnóstico.
Esta precisamente es la labor que realiza TeidELA, que asesora a los pacientes y sus familias en esos momentos de incertidumbre en los que reciben un diagnóstico o están pendientes de recibirlo, y en los duros momentos posteriores. Desde la Asociación ayudan, en la isla de Tenerife, a sufragar los gastos que hasta ahora no cubre la Seguridad Social, como todos aquellos derivados de los cuidados a domicilio (psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…), gracias a la financiación del Instituto de Acción Social y Sociosanitaria (IASS).
Entre los asistentes del encuentro se encontraban pacientes, familiares y cuidadores, profesionales sanitarios y sociosanitarios e investigadores, que trataron de poner en común su visión acerca de lo que supone esta enfermedad y la importancia de un diagnóstico precoz. En este sentido, la doctora Marcela Henao recalcó lo crucial que resulta intervenir lo antes posible cuando se diagnostica un caso y señaló que la enfermedad “puede presentarse en cualquier edad” y la afectación es “mayor en hombres que en mujeres”.
Cristina Cabrera Lacalzada, Médica Adjunta Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), explicó que la principal causa de hospitalización en estos pacientes es la “insuficiencia respiratoria”, y habló de cómo esta aparece cuando se ven afectadas “las motoneuronas que ordenan el movimiento de los músculos respiratorios”.
“La necesidad de estas jornadas va más allá de dar a conocer la enfermedad, es vital también para ofrecer pautas y herramientas a los afectados y a los familiares y cuidadores”, señala la coordinadora de Gestión de TeidELA, Carolina Fernández.
Esta jornada cuenta con la financiación del Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), a través del proyecto “Servicios para la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA en la isla de Tenerife”.
