La diputada del Grupo Nacionalista Canario, Vidina Espino, intervino hoy miércoles (15 de octubre) en el Pleno del Parlamento de Canarias durante el debate sobre la moción del Grupo Socialista relativa al desarrollo de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023–2026, destacando el consenso alcanzado para seguir impulsando esta iniciativa “que ya está en marcha, aunque no con la celeridad que nos gustaría”.
Espino subrayó que el objetivo compartido es mejorar la atención a las personas que viven con enfermedades raras, y defendió que el trabajo debe continuar “con más recursos, más transparencia y rigor, tal y como reclaman las asociaciones y los pacientes”. En este sentido, abogó por incrementar la financiación y publicar de forma clara cómo se invierte el dinero y cuáles son los resultados.
La diputada nacionalista reclamó además la constitución urgente del Comité de Seguimiento y propuso que los informes sean semestrales en lugar de cuatrimestrales, “no para rebajar exigencias, sino para hacerlos viables”.
Respecto al Registro de Enfermedades Raras, Espino pidió que continúe su desarrollo y añadió “la necesidad de formar a los profesionales para que los datos se registren correctamente”, un aspecto que consideró fundamental para planificar recursos y mejorar la atención sanitaria.
En relación con las Unidades Multidisciplinares, recordó que la Consejería de Sanidad “ya ha aprobado un decreto para su creación” y pidió que comiencen a funcionar “a pleno rendimiento cuanto antes”, con los especialistas necesarios —medicina interna, genética, neurología, pediatría y otros según cada caso—. Además, defendió que las islas no capitalinas cuenten con médicos de enlace que trabajen directamente con esas unidades de referencia.
Espino también apostó por seguir reforzando las unidades de genética, conscientes de que no todos los hospitales pueden contar con una, y destacó la importancia de “reducir las demoras en los diagnósticos”. Asimismo, pidió mayor apoyo económico y psicológico a las familias que deben desplazarse por motivos de tratamiento.
En cuanto a las valoraciones de discapacidad y dependencia, la diputada explicó que el nuevo decreto “ya establece prioridad para los menores de 18 años y para patologías concretas que conllevan discapacidad casi automática”, por lo que defendió mantener los criterios médicos y la legislación vigente, al tiempo que el Gobierno continúa “reduciendo los plazos para todas las personas que lo necesitan”.
Vidina Espino concluyó que las enmiendas presentadas por su grupo “no quitan fuerza a la moción, la mejoran, aportan realismo, respetan el trabajo de los profesionales del sistema público y evitan generar falsas expectativas”.
“Queremos que la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras avance de verdad, con hechos y con compromiso”, afirmó.
