La diputada del Grupo Canario nacionalista (CCa), Vidina Espino, ha logrado el respaldo del Parlamento a una Proposición No de Ley (PNL), para impulsar de manera clara y firme la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026.
Espino recordó que existe una hoja de ruta con siete líneas estratégicas, reconocida incluso con premios a nivel estatal, “pero que aún no se ha implementado de manera efectiva”. Además, la diputada nacionalista reconoció los avances del Gobierno de Canarias en la creación de un registro de enfermedades raras en el Servicio Canario de la Salud, la formación de profesionales y la ampliación del cribado neonatal, “que ha pasado de detectar 8 enfermedades en 2021, a 19 en 2024, con la meta de alcanzar 42 en 2025”.
Vidina Espino insistió en que “los pacientes y sus familias necesitan que dejemos los pequeños pasos y avancemos con decisión”. En este sentido, la iniciativa del Grupo Canario Nacionalista propone constituir el Comité Autonómico Operativo, encargado de coordinar y supervisar la correcta implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias; reducir el tiempo de diagnóstico, reforzando con más personal las unidades que realizan pruebas genéticas; poner en marcha las unidades provinciales de referencia, que deben garantizar una atención multidisciplinar de calidad y, designar un Coordinador de Medicina Interna en cada isla, que sirva de enlace con estas unidades; actualizar y publicar periódicamente el registro de pacientes con enfermedades raras, detallando el número de casos de cada patología para conocimiento de asociaciones y pacientes; garantizar un mayor acceso a tratamientos innovadores y terapias avanzadas, ya sea en Canarias o en centros de referencia en otras comunidades autónomas; y continuar impulsando y apoyando la investigación en el ámbito de las enfermedades raras en Canarias.
Asimismo, la parlamentaria de Coalición Canaria recordó que el próximo 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. “Es el momento de exigir avances reales en la aplicación de la estrategia porque, de nada sirven los premios, si no se traducen en mejoras para estas personas”, afirmó Vidina Espino, quien agradeció el trabajo llevado a cabo junto a las asociaciones de enfermedades raras para sacar adelante esta iniciativa parlamentaria.
