La diputada del Grupo Nacionalista Canario, Ana Oramas, logró este pasado miércoles (26 de febrero) el acuerdo unánime del Parlamento de Canarias para que los pacientes con ELA que se encuentran en la fase avanzada de esta enfermedad devastadora puedan recibir “de forma urgente” la ayuda económica que les permita costear los cuidados y la atención especializada que necesitan, hasta que se ponga en funcionamiento el Plan de despliegue con las medidas propuestas para el desarrollo de la ley.
“Es vital actuar con rapidez para que las ayudas comprometidas lleguen a quienes más las necesitan y se garantice una atención digna a las personas con ELA”, explicó Oramas que recordó que, desde la entrada en vigor de la ley en noviembre de 2024, han fallecido 312 personas sin haber recibido esta ayuda de 114.000 euros anuales.
Después de más de 100 días, “las familias siguen sin recibir ayudas concretas ni garantías para la aplicación de la norma”, por lo que la diputada presentó una iniciativa al Pleno del Parlamento de Canarias que insta al Gobierno de España a poner en marcha de manera inmediata, un plan de choque presentado por la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) y cuyo coste sería de aproximadamente 38 millones de euros.
Oramas aclaró que el objetivo de esta propuesta es que nadie tenga que pedir la eutanasia porque considere que es una carga para su familia que la llevará a la ruina por la imposibilidad de costear los cuidados que necesitan. “La dura realidad es que muchas familias se ven obligadas a dejar sus empleos para proporcionar un cuidado continuo porque el sistema de residencias no cuenta con la atención especializada que estos enfermos requieren”, recordó la diputada.
En España hay alrededor de 4.000 personas con ELA, 300 de ellas en fase avanzada. En el caso de Canarias, según datos del Servicio Canario de la Salud de finales del 2024, los pacientes diagnosticados con esta enfermedad eran en ese momento 149 personas.
La diputada nacionalista explicó que la urgencia ahora es apoyar el plan de choque, que se reciban las ayudas de manera inmediata y que ese dinero que otorga el Gobierno a las distintas comunidades recaiga directamente en los pacientes. Oramas también se refirió a la responsabilidad que tiene la Comunidad Autónoma para que las Consejerías de Sanidad y Servicios Sociales adelanten algunas de las medidas de la ley, como es garantizar que en menos de tres meses esté el diagnóstico o que haya unidades multivalentes en las Islas.
